Ondernemersverhaal Stichting Benefiet Rave Against SMA

Het is altijd hartverwarmend als ondernemers niet alleen succesvol zijn in het behalen van hun doelen, maar daarmee ook een bijzondere en waardevolle bijdrage leveren aan de maatschappij. Er ontstaan bijzonder veel mooie initiatieven met een maatschappelijk of humanitair doel, zoals Rave against SMA, waarmee Ela Çolak benefietconcerten organiseert om geld op te halen voor de strijd tegen de progressieve spierziekte Spinal Muscular Atrophy. De benefietacties komen kansarme Turkse en Koerdische kinderen ten goede doordat de opbrengsten worden ingezet voor het financieren van medicijnen en hulpmiddelen. “De eerste editie vond afgelopen juni plaats in Club OT301 in Amsterdam, waarmee we zo’n 1000 euro hebben opgehaald voor een Iraans-Koerdisch meisje, de vijfjarige Asra Ghate, die SMA Type 1 heeft en nieuw beademingsapparatuur nodig had.” 

De oprichting

Het verhaal van Asra was eveneens de aanzet tot het oprichten van Rave against SMA: “Op sociale media werd ik door meerdere wanhopige ouders via privé berichten uit Turkije benaderd voor een donatie voor hun kind die deze akelige erfelijke ziekte heeft. Toen de vader van de Koerdische Asra me benaderde, kon ik haar om de een of andere reden niet uit mijn hoofd zetten. Asra en haar familie worden niet geholpen in Iran. Ze wonen vlak bij de Turkse grens, waarvandaan ze al jaren Asra’s sondevoeding en vitaminen importeren, maar dit kost op jaarbasis meer dan 12.000,- euro. Ik wilde hier nog meer aan bijdragen en dus besloot ik de stichting op te richten, zodat ik (een deel van) de last van Asra’s familie op me kan nemen.”

“Ik heb zelf geïnvesteerd, als in: de kosten betaalt voor de oprichting. Wat ik verder prima vind en ook over heb voor iemand als Asra, die ik een warm hart toedraag.”

Leven als ondernemer

“Ik ben al jaren zzp’er, eerst in de hospitality, intussen als journalist (voor o.a. de Volkskrant en de VPRO gids). Ik vond het destijds (in 2015) wel spannend om het te doen, maar er waren al veel mensen die net als ik in de horeca werkten en die stap hadden genomen. En gelukkig weet mijn man hoe Excel werkt.” Na online websites te hebben bekeken van andere stichtingen die geld ophalen voor kinderen met SMA, richtte Çolak haar eigen stichting op. Het combineren van haar sociale leven met het ondernemerschap gaat haar ook goed af: “Prima. Is net als met een gewone baan. Tot dusver nog geen blunders gemaakt.”  En bevalt het? “Als freelance journalist vind ik het ideaal. Soms neem ik wel te veel hooi op m’n vork, maar daar staat tegenover dat ik soms een paar dagen niks heb, weer even kan opladen en dingen voor mezelf kan doen. Wat betreft de stichting: ik vind het moeilijk om hier meer aandacht voor te genereren. Momenteel gebruik ik Instagram en Facebook voor het promoten van de benefietfeesten. Maar ik hoop dat ik op een dag een nog groter platform heb om meer geld op te halen voor Asra en eventueel andere Turkse of Koerdische ouders wiens kindje deze vreselijke ziekte heeft en die het daarnaast financieel niet redden.”

Meer aandacht genereren

Hoe gaat het dan met klantenbinding, aangezien meer aandacht voor de stichting wordt gezocht? “Dat vind ik dus lastig, moet ik gaandeweg nog uitvinden. Ik ben wel een keer met Asra samen de hele dag ‘live’ geweest op Instagram om 2000,- euro op te halen voor haar sondevoeding en vitaminen. Veel nieuwsgierige vrienden, (oud) collega’s en kennissen namen toen even een kijkje (ik zit bijna nooit op Instagram) en hebben toen gedoneerd. Sommige waren ontzettend gul en maakten een paar honderd euro over, wat ik niet had verwacht, waardoor we om 22:00 uur ’s avonds het bedrag hadden opgehaald.

“Al is het maar vijf of tien euro per maand, als honderd mensen dit maandelijks overmaken, geeft het Asra’s ouders een hele hoop rust.”

Concurrentie

Hoe Çolak met concurrentie omgaat? “Er zijn nog een aantal stichtingen die zich vanuit Nederland inzetten voor kinderen met SMA Type 1 in Turkije en Koerdistan. Sommige halen geld op voor meerdere gezinnen, anderen focussen net als ik momenteel op 1 kind. Het verschil is wel dat er in Turkije meer toegang is tot hulp en zorg. Waar ik voor de basisbehoeften van een Koerdisch kind met SMA Type 1 probeer geld in te zamelen, wordt er voor kinderen in Turkije vaak geld opgehaald voor een behandeling met Zolgensma. Een uiterst effectieve vorm van gentherapie die, mits het wordt toegediend voor het derde levensjaar van een kind met SMA, levensverlengend is en de motoriek kan verbeteren.” En het inzamelen van geld blijkt hard nodig: “Het nadeel is dat 1 dosis Zolgensma intussen al meer dan 2 miljoen dollar kost, wat absurd en verachtelijk is. De meeste kinderen met SMA Type 1 zonder deze behandeling worden niet oud, de levensverwachting is dan maar een paar jaar.”

“Niet twijfelen, gewoon doen. Je leert gaandeweg wel welke verplichtingen je hebt en je kunt er altijd weer mee stoppen.”

Ambities voor de toekomst

“Ik hoop dat ik ieder jaar minimaal 2 benefietfeesten kan organiseren, waarbij toffe DJ’s vrijwillig willen draaien en er nog meer mensen op afkomen, zodat we nog meer geld op zullen halen. Daarnaast hoop ik dat mensen niet alleen eenmaal doneren, maar bijvoorbeeld een maandelijkse donatie via Paypal voor Asra starten. Al is het maar vijf of tien euro per maand, als honderd mensen dit maandelijks overmaken, geeft het Asra’s ouders een hele hoop rust.”

De gouden tip van Çolak?

“Niet twijfelen, gewoon doen. Je leert gaandeweg wel welke verplichtingen je hebt en je kunt er altijd weer mee stoppen.” En niet te vergeten: “Zorg dat je je documenten en uitgaven op orde hebt (vandaar die Excel).”